MARA: UNA RICETTA PER SENSIBILIZZARE SULLE MALATTIE RARE

Sanihelp.it -  La pizza, piatto simbolo della tradizione gastronomica italiana in tutto il Mondo, si è trasformata all'apertura del Pizza Village Napoli 2024 anche in un mezzo per tenere vivo il dibattito sulle malattie rare, a cominciare dal valore della corretta nutrizione per la gestione di queste patologie.

L'evento #AperiPizzaRara, infatti,  è stato realizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania con il supporto non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases e ha come obiettivo proprio quello di creare un momento di confronto tra clinici, nutrizionisti e, soprattutto, chi convive con una malattia rara, affinché si parli sempre di più di queste patologie che, a livello globale, restano una priorità della sanità pubblica, soprattutto perché sono spesso prive di cure e trattamenti adeguati.

«Il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare della Regione Campania nasce per offrire il sostegno e tutte le informazioni necessarie ai pazienti affetti da patologie rare e alle loro famiglie» ha affermato Chiara De Stasio, Responsabile helpline e comunicazione del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania. «Lo staff lavora per essere ogni giorno un punto di riferimento non solo per i pazienti, ma anche per i medici, per le aziende ospedaliere, ASL e associazioni, raccogliere le loro richieste e fornire soluzioni efficaci. Il Centro si impegna a favorire una diagnosi tempestiva, individuando le strutture ospedaliere idonee per la certificazione e la presa in carico dei pazienti, offrendo tutto il supporto necessario. I pazienti possono sentirsi scoraggiati o impotenti. Il Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania (CMRC) è a disposizione per ascoltarli e consigliarli durante percorso». 

Si definiscono rare le condizioni cliniche che interessano fino ad una persona ogni 2.000.

Ad oggi conosciamo oltre 6.000 malattie rare che colpiscono 300 milioni di persone in tutto il mondo, con oltre un milione di casi in Italia.

Tale rarità complica il percorso di cura: ritardandone la diagnosi, che arriva a seguito dell'esclusione delle malattie più comuni, oppure a causa della mancata disponibilità di un trattamento specifico, la cui ricerca e sviluppo è resa complessa per l'esigua disponibilità di dati.

 

A proposito del nesso tra la pizza e le malattie rare, è intervenuto anche il Prof. Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, che ha precisato: «Apparentemente parliamo di due mondi opposti: l'alimento più conosciuto e richiesto al mondo, patrimonio dell'UNESCO, e alcune patologie che, perché poco frequenti, vengono considerate non solo rare, ma »orfane» di interesse. Eppure, è proprio da questa apparente contraddizione che nasce il progetto »Pizza Rara» che vuole farci riflettere su due aspetti fondamentali. Il primo è che le malattie rare sono molto più frequenti di quello che crediamo e che, per questo, è importante che si faccia informazione e formazione in merito. Il secondo è che la pizza è davvero un alimento completo e per tutti, a patto che gli ingredienti siano accuratamente scelti. In caso contrario, anche la pizza può diventare un problema, sia per pazienti con malattie prevalenti (diabete, malattie cardiovascolari) che con malattie rare (in particolare, le malattie del metabolismo). Da qui l'importanza della scienza della nutrizione, che davvero può orientare le buone scelte a tavola di ognuno di noi».

A supporto dei pazienti rari, ma non solo, un ruolo fondamentale lo gioca infatti l'alimentazione.

Come riporta l'Organizzazione Mondiale della Sanità, una dieta corretta non solo è un validissimo strumento di prevenzione, ma è anche un alleato per la gestione e il trattamento di molte patologie.

Per alcune malattie genetiche metaboliche, ad esempio, la dieta diventa una vera e propria forma di medicina di precisione: pur non curando il difetto metabolico che causa la malattia stessa, contribuisce  però in maniera significativa ad alleviarne gli effetti.

 

«La nutrizione dei pazienti affetti da malattie è un importante fattore prognostico» ha dichiarato Francesca Dongiglio, Nutrizionista del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania.

«In tutte le situazioni in cui si verifica un calo ponderale di peso e /o con segni clinicamente rilevanti è indicato un supporto nutrizionale. In alcune malattie rare l'alimentazione aiuta a migliorare l'equilibrio metabolico fornendo quantità controllate di tutti i macro e micro nutrienti, anche in situazioni che rendono necessario il ricorso a prodotti dietetici specifici o diverse tipologie di supporto nutrizionale. È fondamentale ribadire che ogni condizione patologica, soprattutto se malattia rara, richiede la massima attenzione e impegno per garantire terapie adeguate e supporto ai pazienti e alle loro famiglie».

Con questo razionale, e grazie alla collaborazione dei professionisti del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania e di un pizzaiolo d'eccezione come Errico Porzio, è nata una pizza speciale, la pizza MaRa (che prende il nome dalle iniziali di MA-lattie e RA-re), ma anche un richiamo alla storia della Pizza Margherita. 

Nel mondo anglosassone. infatti, Mara assume anche il significato di »signora del mare» (Napoli).  Questo perché in Irlanda Mara è l'equivalente del nome Mairead  (ovvero Margherita in italiano) in lingua inglese.

La pizza MaRa è destinata a conquistare anche i palati più esigenti, grazie al sapiente connubio di ingredienti semplici e gustosi.

Ma attenzione! Il vero, grande, segreto della pizza MaRa è che nella sua preparazione non vengono utilizzati lieviti tradizionali: e questo sia per scongiurare stati infiammatori, che possibili interazioni con le terapie farmacologiche in atto. 

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